前段时间，上海一女子患系统性红斑狼疮赴瑞士接受安乐死的新闻发出后，一度占据多平台“热搜”。

　　系统性红斑狼疮到底是个啥病？为什么这么可怕？我们专访了海南省肿瘤医院血液内科主任田浴阳，来听听田主任讲述关于“狼来了”的故事。

　　一、“卫士”突变拆家“二哈”

　　高大英俊、风趣幽默，一口央视标准腔的田浴阳，开口就说：我们从小就听“狼来了”的故事，是不是听到“狼”就有些恐惧？

　　田浴阳主任介绍，系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。通常情况下，我们身体的免疫系统，是保护和抵御外来侵害的“卫士”。

　　但是，在系统性红斑狼疮患者体内，这个“卫士”突然变成了拆家“二哈”，敌友不分，六亲不认，疯起来连自家兄弟——身体的正常细胞和组织都“咬”。结果呢，像皮肤、关节、肾脏、血液系统等全身多个系统和脏器都可能遭殃。

　　二、这只“狼”的危害可不小

　　系统性红斑狼疮有“不死癌症”之称。

　　田浴阳主任说：“事实上，系统性红斑狼疮比自然界中的狼，对人的伤害更大。”

　　他进一步介绍，这种疾病可以引起皮肤病变，特别是脸上的蝶形红斑，这是典型症状之一。还会引发关节疼痛和肿胀，极度疲倦、无明确感染的低度发热，以及头痛、癫痫发作、精神状态改变等神经系统问题；严重的会引发蛋白尿、肾炎等肾脏问题以及心包炎、胸膜炎等心肺问题，包括贫血、白细胞减少、血小板减少等血液问题。

　　三、年轻女性更需警惕

　　田浴阳主任介绍，他们每年接诊不少被“狼”伤害的患者，其中以年轻女性居多。

　　相关统计表明，系统性红斑狼疮男女比例为1:9，15-45岁是高发年龄。田浴阳主任就曾接诊过年仅12岁的小女孩。

　　在日常生活中，系统性红斑狼疮的症状容易被忽视。比如有一位年轻的女白领，日常频繁感到关节疼痛，以为是健身拉伤了，还经常莫名低烧，也当做普通感冒来处理。不仅如此，她的情绪还变得极不稳定，动不动就发脾气，后来一查确诊系统性红斑狼疮。

　　专家提醒

　　脸上飞蝴蝶（红斑）、头发成把掉、关节肿成桃、口腔起溃疡、尿液现彩虹（蛋白尿）、发烧没尽头、脑袋莫名痛、记忆力下降、癫痫常发作……出现这些症状，应及时到医院寻求专业诊断，早诊早治最为重要。

　　四、不用谈“狼”色变

　　系统性红斑狼疮主要靠药物治疗，如糖皮质激素、免疫抑制剂，主要起“安抚”作用，让二货“卫士”尽量不要“发作”，值得一提的是，随着医学技术的不断进步，如今还出现了更精准“制导武器”，比如贝利尤单抗等新型生物制剂。

　　田浴阳主任风趣地比喻：如果说传统治疗药物是灭火专家的话，新型药物则是谈判高手，可以有效规劝“叛变”的免疫细胞“有话好好说”，不要自相残杀，攻击自家兄弟。

　　田浴阳主任介绍，虽然目前还没办法根治这只“狼”，但通过合理、规范治疗，大部分患者都能控制得很好，像正常人一样生活。所以大可不必谈“狼”色变。

　　五、如何防“狼”作恶？

　　这不是一只“北方的狼”，海南患病率也同样高。

　　专家提醒

　　系统性红斑狼疮患者一定要遵循医生的治疗方案，定期用药和检查，监控病情进展。生活中，要保持充足的休息，避免过度疲劳，并进行适度的锻炼，同时保持良好的皮肤护理，尤其是防晒。饮食上要保持均衡，避免高盐高脂肪食物，戒烟限酒。

　　田浴阳主任提醒，海南日照强烈，系统性红斑狼疮患者更要注意，出门记得“三件套”——防晒霜涂成兵马俑，宽檐帽变身向日葵，长袖衫武装成防护服。

　　此外，要定期体检，做好长期管理，对保持健康非常重要。

　　科普专家

　　出诊时间 | 周一、周五全天

　　撰稿   |  梁   山